Ankara’da Epilepsi İçin Güç Birliği: "Yalnız Değiliz, Ama Fark Edilmek İstiyoruz"
Ankara Kent Konseyi’nin ev sahipliğinde düzenlenen Dünya Epilepsi Günü Sempozyumu, Türkiye’deki yaklaşık 1 milyon epilepsili bireyin sesi oldu. Panelden konsere uzanan etkinlikte, hastalıkla ilgili "doğru bilinen yanlışlar" masaya yatırılırken, Epilepsi ve Yaşam Derneği Başkanı Ebru Öztürk’ün fedakarlık dolu mücadele hikayesi ve yetkililere sitemi damga vurdu.
Dünya Epilepsi Günü kapsamında başkentte düzenlenen geniş kapsamlı sempozyum, saygı duruşu ve İstiklal Marşı ile başladı. Bilim insanlarından hukukçulara kadar geniş bir uzman kitlesini bir araya getiren etkinlikte, epilepsili bireylerin sosyal, hukuki ve ekonomik hayatta karşılaştıkları "görünmez engeller" tüm çıplaklığıyla gözler önüne serildi.
Bilimin Işığında "Önyargı ile Savaş"
Panelin dikkat çeken isimlerinden Başkent Üniversitesi Öğretim Üyesi Dr. Semai Bek, toplumdaki bilgi eksikliğinin korkuyu, korkunun ise ayrımcılığı tetiklediğini vurguladı. Dr. Bek, "İnsanlık tarihi boyunca bilmediğimizden korktuk. Epilepsi ile savaşta en büyük silahımız eğitimdir. İlkokul seviyesinden itibaren bu farkındalığı oluşturursak, epilepsili bireylere uzatılan bir el, onlara yüz kişi tarafından kucaklanmış hissi verecektir," diyerek toplumsal bilincin önemine değindi.
Panelde ayrıca Prof. Dr. Ayşe Sedaroğlu tıbbi süreçleri, Psikolog Yadigar Yıldırım hastalığın ruhsal etkilerini, Av. Hilal Arı ise Ankara Barosu adına hastaların yasal haklarını değerlendirdi.
Ebru Öztürk: "Arabamı Satıp İşimi Bıraktım, Bu Bir Gönüllülük Mücadelesidir"
Sempozyumun en etkileyici anları, Epilepsi ve Yaşam Derneği Başkanı Ebru Öztürk'ün konuşması ve Ülke Postası Ankara Temsilcisi Nur Delice'ye verdiği röportaj oldu. 2018 yılından bu yana kendi imkanlarıyla yürüttüğü hukuki ve sosyal projeleri anlatan Öztürk, bu süreçte karşılaştığı bürokratik engelleri ve kişisel fedakarlıklarını paylaştı:
Bürokrasi ve Yasa Çalışmaları: 2019’da kamu spotu izinlerinden, 2020’de Cumhurbaşkanlığına yapılan şikayet sonrası hareketlenen yönetmelik tasarılarına kadar birçok aşamada aktif rol oynadığını belirten Öztürk; "Yönetmelik önerilerimiz şu an Sağlık ve İçişleri Bakanlarımızın imzasını bekliyor," dedi.
Kişisel Fedakarlık: "Bu çalışmalar için işimden istifa ettim, arabamı sattım. Hiç kimseden bir bedel almadan, sadece empati kurduğum için bu yoldayım," diyen Öztürk, tek amacının epilepsili bireylerin hayata tutunmasını sağlamak olduğunu ifade etti.
"Siyasiler ve Basın Nerede?"
Etkinliğe katılımın yoğun olmasına rağmen karar verici mercilerin ve ulusal basının ilgisizliği Öztürk’ün sitemine neden oldu.
"Her 100 kişiden biri epilepsili. Bu sadece bizim değil, bir Türkiye meselesidir. Meclisimizden vekilleri, siyasi parti temsilcilerini ve davet ettiğimiz TRT, İHA gibi basın kuruluşlarını yanımızda görememek bizi derinden üzdü. Sesimiz kısık kalmasın istiyoruz."
İstihdamda "Gizleme" Çıkmazı
Röportajda dile getirilen en çarpıcı sorunlardan biri de istihdam oldu. İki yıldır işsiz olan bir gencin hikayesini paylaşan Nur Delice'nin sorusu üzerine Ebru Öztürk; "Hastalarımız dışlanma korkusuyla hastalıklarını gizliyor. Gizleyince kriz anında işten çıkarılıyorlar, raporla başvurduklarında ise işe alınmıyorlar. İşverenlerin ve öğretmenlerin eğitilmesi için hazırladığımız dosyaları bakanlıklara sunduk, bu döngüyü kırmak zorundayız," dedi.
Farkındalık Notaları ve Gelecek Programlar
Panelin ardından Ayğüşa Müzik Grubu tarafından düzenlenen "Epilepsi Farkındalık ve Dayanışma Konseri" izleyicilerden büyük ilgi gördü.
Epilepsi ve Yaşam Derneği, farkındalık hareketinin Ankara genelinde devam edeceğini duyurdu.
10 Şubat: Yenimahalle Belediyesi Sinan Bengi Tiyatro Salonu
11 Şubat: Keçiören Neşet Ertaş Kültür ve Sanat Merkezi
Sempozyum, tüm Türkiye’yi bu sessiz çığlığa destek olmaya ve önyargıları kırmaya davet ederek sona erdi.
Haber: Nur Delice
Ülke Postası Gazetesi Ankara Temsilcisi
